Il 29 febbraio si celebra, in tutto il mondo, la giornata di sensibilizzazione dedicata alle “malattie rare”: sono migliaia e anche se ciascuna colpisce poche persone, i pazienti arrivano a essere milioni.
E’ importante ricordare che, se una patologia rara non è inserita tra quelle riconosciute dall’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale, può comunque dare diritto ad una percentuale di invalidità e all’iscrizione, tramite Centro Impiego, alle liste di collocamento come da Legge.68/99, legge che tutela l’inserimento lavorativo.
Per la rubrica “Disabilità e lavoro“, ecco la storia di Giulia, di Concordia, e della sulla malattia rara.
Intervista raccolta da Francesca Monari.
Oggi vi parlo di Giulia, nubile, residente a Concordia Sulla Secchia con la mamma, 3 cani e 1 un gatto. Le persone che più contano per lei, quelle che dice non la giudicheranno mai e che più l’hanno aiutata e continuano a farlo nei momenti di difficoltà.
A far compagnia a Giulia,da diversi anni c’è una malattia rara per la quale ad oggi, non esiste cura risolutiva.
Giulia si diploma nel 2009 ma le viene riconosciuto il diritto all’iscrizione nelle Categorie Protette L.68/99, solo nel 2012.
Impiegata stabilmente, dalla primavera del 2018 presso un ente di formazione di Modena, Giulia ha due colleghe dalle quali si sente finalmente “compresa”.
“Numero di candeline che avevi sulla tua ultima torta di compleanno?” 29 risponde ma in realtà ha un viso da bambina!
“Nel 2012 cominci a cercare impiego ma pur battendo tutti i canali disponibili non ottieni alcun risultato è così?”
Effettivamente si, al punto che mi ero convinta di essere io il problema, pensavo di essere sempre inadeguata io rispetto all’offerta di lavoro, al punto che per un po’ smisi di cercare.
Anche dall’ufficio di collocamento, non sono mai stata coinvolta attivitamente in nessun tipo di attività o progetto di inserimento.
Tuttavia, tramite il passaparola tra il 2013 e il 2014 ho avuto in essere un contratto di lavoro, anche se di un anno per sostituzione.
Subito dopo mi è capitata l’occasione di fare il servizio civile presso i servizi sociali per minori e devo dire che è stata un’esperienza veramente formativa e gratificante.
“Di cosa ti sei occupata nello specifico?” Oltre al lavoro d’ufficio, ho partecipato attivamente alla creazione di un progetto e la soddisfazione maggiore è stata quella di veder pubblicato il lavoro su una rivista di psicologia!
“Quando è arrivato il “momento di svolta”?
Terminato il servizio civile, ho partecipato ad un progetto di volontariato, presso l’Ospedale di Mirandola chiamato “spezza l’attesa” ed è lì che mentre raccontavo ad una collega, della mia difficoltà nel reperire un impiego lei mi ha chiesto copia del curriculum e proprio quel curriculum, quella volta ha funzionato! Dopo qualche tempo sono stata chiamata per un colloquio e poi assunta!
“Dai a chi è in cerca di lavoro il primo consiglio che ti viene in mente!” Tentare tutte le strade senza arrendersi mai e per prima, quella del volontariato, perchè oltre a far del bene agli altri e a se stessi, fare rete aiuta!
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